«Биллур» суяклар - ривожланмаган остеогенез хасталиги халқ тилида шундай номланади. Бу жуда кам учрайдиган туғма дард. У билан туғилган гўдакнинг суяк массаси камайиб, бўйи ўсиши суст, суяклари ҳам тухум пўчоғидек синувчан бўлади. Баъзан «биллур» суякли болакайнинг суяклари у ҳали она қорнида бўлганидаёқ синган бўлиши мумкин.

Остеогенез — суякларнинг шаклланиши ва ривожланиши.

Бу хасталикка дучор бўлган бола оёқ- қўлларининг шакли ўзгарган, ёлғон бўғимлар ривожланган бўлади.

Ёлғон бўғим -тўғри суякларнинг бўғимсиз бирлашиб кетиши. Масалан, тизза бўғимининг ривожланмаганлиги ва ҳ.к.

Ривожланмаган остеогенез, бу - наслий хасталикдир. Бундай хасталикка учраган бола организмида коллаген миқдори етарлича ёки унинг сифати меъёрий бўлмайди. Коллаген суяк тузилмасининг таркиби бўлгани учун унинг танқислиги ёки сифатсизлиги суякнинг мўртлашишига олиб келади. Суяклар биллур сингари ўта нозик бўлиб боради.

Ривожланмаган остеогенезнинг учинчи турида  коллаген етарлича ишлаб чиқарилса-да, сифати жуда ёмон бўлади. Бундай болакайларни суяги туғилиш пайтиёқ синиши мумкин. Уларда суяклари кучли деформациялашади, нафас олиш билан боғлиқ муаммолар келиб чиқади, умуртқаси қийшайиб, кўкрак соҳаси бочкасимон шаклда бўлади, соч тўкилиши ҳам тезлашади. Шунингдек, бу аломатларга кўз ранги, бўғимларнинг боғлов аппарати ҳамда қўл-оёқларнинг қувватсизлиги ҳам қўшилади. Аломатлар бирдан эмас, бирин-кетин пайдо бўла бошлайди. Хасталикнинг бу тури аниқланган одамлар 70 ёшдан ошиқ умр кўриши мумкин.

Касалликнинг тўртинчи турида ҳам бошқалари сингари алоатлар кузатилади. «Биллур» суяклар хасталигининг қолган турларида бола туғилгач, кўп яшамайди.

Турлари

Тиббиётда касалликнинг 8 тури мавжуд.

Биринчисида коллаген яхши сифатли бўлса-да, жуда кам миқдорда ишлаб чиқилади. Шу сабаб бола суяклари тез синади, умуртқаси қийшайиб қолади, бўғимларнинг боғловчи аппарати кучсиз, мушаклар тонуси суст бўлади. Бундай болаларнинг кўз соққаси ранги кўкиш тус олиб, бироз бўртиб қолади, эшитиш ва кўриш қобилияти ёмонлаша бошлайди. Касалликнинг бу турига чалинган одам 60 ёшларгача умр кечиради.

Касалликнинг иккинчи турида коллаген ёки етарлича ишлаб чиқилмайди, ёки сифати яхши бўлмайди. Бунда аксарият болаларнинг ўпкаси ҳам яхши ривожланмаган бўлгани сабабли нафас олишга қийналади.       

Давоси борми?

Афсуски, бу хасталикнинг давоси йўқ. Аммо баъзи дорилар ёрдамида суяклар зичлигини 20-30 фоизга кўтариш мумкин. Бу эса суякларнинг синиш ҳолатларини анча камайтиришга ёрдам беради.

Биламиз, боласи бемор бўлган ота-онанинг қилмаган чораси қолмайди. Ҳозирда фарзандига ёрдам бериш учун кўпчилик биологик фаол қўшимчалардан фойдаланишмокда. Лекин бу фанда ўз исботини топмагани учун у ёрдам беради, деб аниқ айтиб бўлмайди.

Ақлан устун

Ривожланмаган остеогенезни ўрганадиган олимлар «биллур» касалликдан азият чекадиган болалар ақлан яхши ривожланади, деб таъкидлашади. Улар теран фикрлаб, хотиралари яхши бўлади, одамлар билан ҳам осонгина мулоқотга кириша олади.

Ҳаёт давом этади

Ривожланмаган остеогенез суяклар ўсишдан тўхтаганда, яъни 18-20 ёшларда аломатлари камаяди. Бемор одатий, аммо эҳтиёткорона ҳаёт кечира олади. Ривожланмаган остеогенез билан касалланган беморлар ҳаракатланишга қийналади. Шунингдек, улар соғлом кишилардек ҳаракатларни бажариши мумкин эмас. Масалан, пичоқ билан нонни кесиш ҳам бармоқлар синишига олиб келиши ёки қалин кўрпа остида қовурғалар синиши ҳеч гап эмас. Шунга қарамай, бундай одамлар яшашдан тўхтамайди, уларнинг турмуш тарзи ва ҳунари бўлади. Бундай беморлар орасида рассомлар, ёзувчилар, математик, дастурчилар, ҳатто спортчилар ҳам бор. Масалан, россиялик ёзувчи Антон Борисов 42 ёшида, шу дарди ҳақида «Яроқсизликка номзод» деб номланган китобни ёзиб, нашр эттирган. Унда ёзувчи ривожланмаган остеогенез хасталигига учраганлар ҳаётини ёритган.

Ота -оналарга тавсиялар

• Ривожланмаган остеогенез билан касалланган болалар учун жисмонан ҳаракат қилиш, бу ўзини бошқалардек ҳис этиш имконидир. Шунинг учун ота-оналар боланинг ҳаракат қилишини тақиқламаслиги зарур. Бундай болаларга сузиш, кейин эса эмаклаш, туришга ҳаракат қилиш ва юришни ўргатиш лозим. Зарурат бўлмаса, бола боришни истаган жойга уни кўтариб олиб қўйиш яхши фикр эмас. Болага мустақил бўлишга имкон беринг, у ўзи кийинишга, овқатланишга ўргансин. Уйни шундай жиҳозлангки, у ерда бола эмин-эркин ҳаракатлана олсин. Масалан, у каравотдан туриши, кийиниши, ҳожатга бориши, дастурхон атрофида ўтиришига қулай бўлиши керак. Бунинг учун бир нечта мосламалар керак бўлиши мумкин: ванна ва ҳожатхонада тутқич, дастаклар, ошхонада махсус курси, ювиниш жойида пиллапоялар ва ҳоказо.
• Бундай бемор болалар расм чизиши, мусиқа билан шуғулланиши мумкин. Аввалига бола бу машғулотларда қийналади. Негаки, у тезда чарчаб қолади, боз устига, суяклари зирқирайди. Шунинг учун машғулотлар пайти дам олиши учун шароит яратиш, шунингдек, имкон қадар у учун қулай бўлган жиҳоз ва асбобларни харид қилиш зарур. Масалан, қаламларнинг калтароғи қўл бўғимларини кўп ҳам зўриқтирмайди.
• Яна бир муҳим вазият-мулоқот. Бемор боланинг дўстлашиши, бошқа болалар билан бирга ўйнаши унга далда бўлиб, ўзини ногирон деб ҳис қилмаслигига ёрдам беради. Лекин бундай пайтда ота-оналар уни кузатиб туришлари зарур. Негаки, бошқа болакайлар учун арзимас ҳолат бемор болакай учун фожиа бўлиши мумкин. Шунингдек, соғлом болалар эҳтиётсиз ҳаракатлари унга зарар етказиши мумкинлигини тушунишмайди.
• Биласиз, ногирон болакай бўлган оилада руҳий нормал муҳитни сақлаш жуда қийин. Шунинг учун бемор фарзанди бўлган ҳар бир ота-она бу касаллик ҳақида кенгроқ маълумотга эга бўлиши, шунингдек, ушбу муаммога учраган бошқа ота-оналар билан мулоқот ўрнатиши керак. Биламиз, бу оғир, аммо, унутмангки, сизнинг ишончингиз болакайни рағбатлантиради ва у яшашга интилади.

Манба:  "Суғдиёна " газетаси