Вопросы и ответы: этические принципы эпиднадзора в общественном здравоохранении
Что такое эпиднадзор в сфере общественного здравоохранения?
Эпиднадзор в сфере общественного здравоохранения — постоянный и систематический сбор, анализ и интерпретация данных о здоровье людей в целях планирования, реализации и оценки практической работы общественного здравоохранения. Эпиднадзор в сфере общественного здравоохранения ведется в плановом порядке для отслеживания тенденций болезней, при этом он также играет важную роль в реагировании на эпидемии. Он может осуществляться на основе обследований населения, веб-опросов, нозологических регистров, лабораторных данных и так далее. В качестве более современных инструментов в настоящее время используются или планируются к использованию сведения из социальных сетей, генетическая информация и данные немедицинского характера из различных источников.
Почему этические принципы важны для эпиднадзора в сфере общественного здравоохранения?
Эффективность эпиднадзора в сфере общественного здравоохранения как предпосылки для предупреждения распространения заболеваний зависит от доверия. Могут ли люди, данные о которых собираются, быть уверены в том, что эти данные будут использованы для защиты их здоровья? При отсутствии доверия люди не согласятся предоставлять сведения о себе, а если и согласятся, то такие сведения будут ненадежными. Если при ведении эпиднадзора этические проблемы выявляются заранее и ведется систематическая работа по заблаговременному уменьшению ненужных рисков, это в значительной мере помогает завоевать и сохранить доверие соответствующих групп населения.
Как следует привлекать местное население к мероприятиям по эпиднадзору в сфере общественного здравоохранения?
Учреждения или организации, осуществляющие эпиднадзор в сфере общественного здравоохранения, должны проявлять открытость и учитывать ценности, проблемы и приоритеты местного населения. Местных жителей невозможно вовлечь в работу, если у них нет возможности узнать о преимуществах эпиднадзора и связанных с этим рисках (или вероятности нанесения вреда). Для активного привлечения населения могут организовываться встречи с местными лидерами, обсуждения в фокус-группах и другие виды взаимодействия, позволяющие представителям общественности открыто рассказывать о своих ценностях и опасениях. В каких бы формах ни происходило взаимодействие с местным населением, решающее значение будет иметь прозрачность и справедливость процесса принятия решений и возможность их пересмотра. Активное привлечение и участие местного населения укрепляет доверие и создает предпосылки для индивидуального и коллективного участия граждан в создании общего блага.
Чем этика эпиднадзора отличается от этики научного исследования?
Главными ценностными ориентирами в этике научного исследования являются автономия человека, неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность. В отличие от этого, центральное место в этике эпиднадзора в сфере общественного здравоохранения отводится общему благу, солидарности, подотчетности, доверию и балансу между индивидуальными правами и коллективными интересами.
Как избежать возможных негативных последствий эпиднадзора в сфере общественного здравоохранения?
В документации эпиднадзора иногда содержатся идентифицирующие сведения, например имена и адреса людей. Избежать непреднамеренного разглашения персональных данных можно, например, путем замены имен на уникальные идентификаторы, например численные. Другим способом является геомаскировка, которая позволяет сохранить существенную информацию о пространственном распределении заболевших, не указывая при этом, где именно находятся кластеры случаев. Еще одной общей стратегией социальной защиты особо уязвимых лиц может быть анализ правовых механизмов их защиты еще до начала мероприятий по эпиднадзору. Во многих странах в законодательстве, устанавливающем требование о проведении эпиднадзора, одновременно содержатся и четкие положения, посвященные не только обеспечению безопасности, но и защите экономических, социальных и гражданских прав.
Следует ли передавать данные о здоровье населения другим сторонам, и если да, то кому именно?
В условиях чрезвычайных ситуаций оперативный обмен данными является настоятельной необходимостью. Кроме того, данные о здоровье населения допустимо передавать другим сторонам в законных исследовательских целях, одобренных комитетом по научной этике. Вместе с тем данные, которые были собраны во имя здоровья населения, никогда не должны предоставляться кому-либо для совершения действий, направленных против отдельных лиц, или для использования в не относящихся к общественному здравоохранению целях. Обычно доступ учреждений, отвечающих за национальную безопасность, охрану правопорядка или распределение социальных льгот, к такой персональной информации может быть разрешен только после предоставления надлежащих процессуальных гарантий. В интересах поддержания доверия к системам эпиднадзора в сфере общественного здравоохранения идентифицирующие данные могут предоставляться для использования в посторонних целях исключительно при наличии веских на то оснований.
Почему так важен контроль?
Привлеченный контрольный орган может содействовать выявлению этических проблем по мере их возникновения, изучению новых фактических данных или развивающихся передовых методов, а также решению сложных проблем подотчетным и транспарентным образом. Этический контроль может потребоваться, в частности, при принятии решений по таким вопросам, как сбор данных об осуждаемых в обществе формах поведения; использование существующих данных эпиднадзора в новых целях, например для ведения пациентов или прослеживания контактов; либо использование данных эпиднадзора в сфере общественного здравоохранения в коммерческих целях или для обеспечения безопасности. Контроль также важен для обеспечения активного мониторинга негативных последствий и надлежащего обмена данными. В конечном же счете, механизмы этического контроля могут способствовать соблюдению государствами своих обязательств по проведению эпиднадзора.
Источник: who.int