Европейский Союз запускает масштабную инициативу European Health Data Space (EHDS), которая объединит медицинские данные граждан стран ЕС в единую безопасную цифровую систему.

Цель - сделать медицинскую помощь и исследования более доступными, персонализированными и эффективными, обеспечив при этом контроль пациента над своей информацией.

EHDS предусматривает два направления работы:

Первичное использование — улучшение оказания медицинской помощи, включая трансграничное лечение.

Пациенты смогут открывать доступ к своим электронным медицинским картам врачам в любой стране ЕС.

Вторичное использование - предоставление обезличенных данных для научных исследований, разработки лекарств, анализа систем здравоохранения и формирования политики.

Ключевые проекты:

MyHealth@EU - инфраструктура для обмена электронными рецептами, выписками, лабораторными результатами и медицинскими изображениями между странами.

Уже внедрены два сервиса:

Patient Summary - краткое медицинское досье с информацией о хронических заболеваниях, аллергиях и лечении;

ePrescription/eDispensation - электронные рецепты, действующие в любой стране ЕС.

До 2026 года планируется подключить лабораторные результаты, медицинские изображения, заключения и выписки из стационаров.

HealthData@EU - система для безопасного доступа исследователей и государственных органов к обезличенным данным для разработки инновационных решений, проведения клинических исследований и формирования политики в здравоохранении.

EHDS опирается на GDPR, Data Governance Act и Data Act, которые регулируют доступ, совместимость, безопасность и прозрачность при обмене данными. Эти законы создают единую правовую основу для функционирования дата-спейсов и предусматривают механизмы защиты персональной информации.

Ожидается, что к 2030 году медицинские данные смогут безопасно перемещаться между всеми странами ЕС, а пациенты — получать помощь в любой стране так же просто, как у себя дома.

Для пациентов с редкими заболеваниями это откроет новые возможности: данные о диагнозах, обследованиях и лечении будут доступны врачам за границей, а обезличенная информация станет ресурсом для масштабных международных исследований, ускоряя разработку орфанных препаратов и улучшая понимание течения редких болезней.

Источник: EHDS