Корреспондент «Газеты.uz» побывал на заседании консультативного совета по вопросам инвалидности и встретился с представителями общественных организаций (ННО) инвалидов.

Формальный статус мероприятия, прошедшего 8 августа, не помешал провести его в виде содержательной полуторачасовой беседы во дворе Узбекского общества инвалидов. В ней не звучало официозных заявлений или громких новостных поводов. Говорили о насущном, прямо и иногда жестко — в надежде привлечь внимание к проблемам, требующим скорейшего решения.

Представители ННО инвалидов рассказали, что сформировали перечень предложений из 75 пунктов (документ) о том, как изменить — не улучшить, а именно изменить систему поддержки инвалидов в Узбекистане. Этот перечень передан Комиссии по подготовке предложений, направленных на кардинальное совершенствование системы государственной поддержки инвалидов. Она была создана распоряжением Президента от 1 августа.

Какие реформы предлагают ННО инвалидов государству?

«Самое главное, чего мы ожидаем, чего мы хотим, — это ратификация Конвенции ООН о правах инвалидов, принятой в 2006 году и подписанной Узбекистаном в 2009-м. Сегодня ее ратифицировали 167 государств, в том числе почти все в Центральной Азии, кроме Таджикистана и Узбекистана», — рассказал заместитель Узбекского общества инвалидов Ойбек Исаков.

«Если конвенция будет ратифицирована, то появятся правовые основы для создания эффективной системы интеграции инвалидов в общество», — пояснил он. В упомянутом распоряжении главы государства, по мнению собеседников, наиболее важной является фраза «изменение системы». Изменить ее можно, непосредственно ратифицировав конвенцию, поскольку в ней описан успешный опыт 190 стран.

Фархад Абдурахманов, учредитель Ассоциации инвалидов-предпринимателей, подробно рассказал о том, почему ратификация конвенции позволит полностью преобразовать систему поддержки инвалидов Узбекистана.

«Есть несколько моделей по решению вопроса об [установлении] инвалидности. У нас преобладает медицинская модель — это приспособление инвалида к той среде, которая есть, — отметил он. — Наши действия и конвенция направлены на то, чтобы изменить эту модель на социальную. Общество должно создать внутри себя такие условия, чтобы инвалид чувствовал себя полноценным его участником, чтобы ему не пришлось приспосабливаться».

Он перечислил тезисы предложений, направленных на рассмотрение правительственной комиссии. Все они построены на принципах Конвенции ООН о правах инвалидов.

• Законодательство. Предлагается принять законы о правах инвалидов, гарантиях на образование, социальных рабочих местах, государственную программу по всеобъемлющей реабилитации и интеграции инвалидов, созданию безбарьерной среды и другие документы.
• Ранняя диагностика инвалидности. «Ее легче и дешевле предотвратить, чем лечить. Например, ликвидация в раннем возрасте косолапости и плоскостопия дает возможность ребенку в будущем не стать инвалидом», — говорит Фархад Абдурахманов.
• Образование. «Инвалид без образования — практически никто, иждивенец. Он не может [физически] заниматься силовой работой. Значит, у него должно быть образование — от дошкольного до высшего», — убежден учредитель ассоциации. Он привел статистику за последние пять лет: в вузах учатся всего 169 инвалидов. «Неужели из 650 тысяч инвалидов Узбекистана мы не наберем ребят, которые могли бы учиться в институтах или колледжах?» — спрашивает он. В стране сейчас действуют шесть специализированных колледжей, они дают специальность по восьми профессиям. «Таким образом как бы проводится черта — эти восемь профессий вы можете освоить, а остальные — нет, хотя есть по меньшей мере 100 профессий, которыми могут владеть инвалиды».
• Трудоустройство. «Врачебно-трудовые экспертные комиссии выдают инвалидам документ о нетрудоспособности, которому уже 50 лет! — отметил Фархад Абдурахманов. — Какой работодатель возьмет на работу с таким документом? Он не захочет нести эту ответственность». Нужен переход к международным стандартам, где инвалидность определяется наличием средовых барьеров для трудовой деятельности, убежден он.
• Доступность общественной и жилой среды, разумные приспособления и универсальный дизайн. «Если будет создана доступная среда, человек сможет работать и платить налоги», — говорит Фархад Абдурахманов, приводя пример, как в России исследование показало, что 1 рубль, вложенный в трудоустройство инвалида, дает 5 рублей прибыли государству. «Сейчас мы добиваемся, чтобы доступной стала общественная среда, например, хокимияты, кинотеатры, стадионы. Но большой проблемой является и жилье, которое не приспособлено к жизни инвалидов. Чтобы вести самостоятельную жизнь, инвалид должен себя чувствовать полноценным без посторонней помощи», — отмечает он. Предметы повседневного быта, производимые в стране, также должны быть доступны инвалидам.

Комиссия без людей с инвалидностью

В комиссию, созданную распоряжением Президента, не вошел ни один человек с инвалидностью. «Мы предложили, чтобы при комиссии были созданы рабочие группы с участием инвалидов, ведь они являются лучшими экспертами своей жизни и смогут усилить эти документы, сделать их жизнеспособными, — говорят собеседники. — „Ничего о нас без нас“ — лозунг Конвенции о правах инвалидов».

Они опасаются, что будущие документы «не учтут реальные интересы инвалидов, а просто будут удобны для исполнения».

Говоря о ратификации нужной для инвалидов Узбекистана конвенции, Ойбек Исаков постарался сразу озвучить позицию по финансовой стороне вопроса. Вероятно, это приходится делать нередко, защищая инициативы сообщества.

«Многие говорят, что для реализации конвенции потребуются большие финансовые средства. В противовес аргументу создатели конвенции предусмотрели эту ситуацию, ее можно ратифицировать с оговоркой, — сообщил он. — Если государство не может реализовать какую-либо статью конвенцию, может взять таймаут на 5 или 10 лет, пока не найдется достаточных средств».

Кроме того, Комитет ООН по правам инвалидов создал фонд поддержки государств, которые не могут найти финансы.

Нужно понимать, что ратификация конвенции и вложенные в этот процесс средства — это инвестиция, подчеркивают собеседники.

Ратификация конвенции экономит государству средства, утверждают они. Эта система дает вовлечь инвалидов в жизнь общества, чтобы они работали и приносили прибыль государству. Система же, которая существует в Узбекистане, — затратная и иждивенческая, говорят представители общественных организаций.

Отсутствие диалога

Разговор о потребностях инвалидов в Узбекистане был бы неполным без упоминания глобальных и локальных проблем, с которыми они сталкиваются ежедневно. Одним из самых насущных вопросов является создание Ассоциации инвалидов Узбекистана — единого консолидирующего органа всех 78 ННО инвалидов.

«Мы уже который год пытаемся создать Ассоциацию инвалидов Узбекистана, — поделился Ойбек Искаков. — Нам надо объединиться, чтобы был единый орган взаимодействия с государством». По словам собеседников, под тем или иным предлогом органы юстиции препятствуют учредительному процессу.

«Большая проблема общественных организаций — отсутствие диалога с профильными ведомствами, государственными органами. Нас просто не слушают, — говорит зампредседателя Узбекского общества инвалидов. — С созданием ассоциации появится диалог с государством, это лучше, чем выслушивать 78 ННО, у которых одни и те же проблемы».

Ассоциация также даст возможность войти в Международное общество инвалидов. О необходимости международного сотрудничества в области инклюзии говорится и в распоряжении Президента.

Собеседники посетовали, что возможность открыть ассоциацию им предоставляют лишь с условием, что руководить ею будут не те, кого готовы избрать сами члены сообщества, а здоровые люди без опыта работы в системе ННО инвалидов.

Решение проблем инвалидов нередко буксует из-за процессуальных препон. К примеру, такая категория, как стомированные инвалиды никак не значится в законодательстве. Собеседники с горькой иронией отмечают, что их в нормативно-правовых актах относят к категории «и другие».

Стома — последствие онкологических заболеваний, связанных с урологией или проктологией, когда отверстие кишки или мочевого пузыря выведено наружу, на переднюю брюшную стенку.

«В республике даже многие медики не имеют представления о стоме, — рассказал генеральный координатор общественного объединения стомированных инвалидов Ташкента Владимир Зубенко. — Всего в стране 36 тысяч стомированных инвалидов. Из-за того, что закон не определяет их статус, они не получают от государства технических средств реабилитации — моче- и калоприемники. Это тоже протез, который, тем не менее, не обеспечивается».

Владимир Зубенко возглавляет организацию более четырех лет с момента ее создания. Все это время стомированные инвалиды получают лишь гуманитарную помощь, которую стараются равномерно распределять между членами организации, и пытаются решить проблему обращениями во всевозможные инстанции, но пока тщетно.

«Эти приспособления должны меняться по медицинским показаниям раз в 24 часа. Наши инвалиды носят их по 15 дней (!), что сопряжено с гигиеническими проблемами», — констатировал Владимир Зубенко.

Рассмотрение нормативно-правового акта о стомированных инвалидах запланировано на второй квартал 2019 года. «Но когда этот вопрос окончательно решится? К 2025 году, может быть, мы что-нибудь и получим. Но это онкология. Люди уходят очень быстро, и все эти средства нужны уже не сегодня, а еще вчера», — говорит он.

«Докажи, что живой»

Собеседники напомнили, что в 2010 году инвалиды III группы лишились пенсий, поскольку по заключениям ВТЭК они фактически трудоспособны. «Если у человека нет одной ноги, он инвалид III группы, но как он может работать? Ему нужен протез. Но если инвалид не получает пенсию, ему не положены средства технической реабилитации», — пояснили представители ННО, добавив, что III группа также лишена права на бесплатное обслуживание в поликлиниках и бесплатные койки.

«Это — противоречие Конституции и Конвенции о правах инвалидов, где говорится о недопустимости дискриминации по признаку инвалидности. В Конституции сказано, что государство обеспечивает социальную защиту пенсионеров, инвалидов и детей, без разделения инвалидов на группы», — отметил Ойбек Исаков.

Наибольшее недовольство в среде инвалидов вызывает деятельность врачебно-трудовой экспертной комиссии. По словам собеседников, в нее входят лишь невропатолог, терапевт, хирург и представитель Министерства финансов.

«Согласно конвенции ООН, инвалидность определяется исходя из состояния здоровья и наличия барьеров, с которыми сталкивается инвалид. А у нас — исходя из состояния здоровья и уровня утраты трудоспособности. Но в современном мире определить утрату трудоспособности однозначно вообще невозможно», — говорят собеседники. Проблема трудоспособности — не та, которую должны решать врачи. Это должен решать работодатель и рынок, а не три специалиста ВТЭК, считают они.

Имеют место и абсурдные ситуации, связанные с прохождением врачебно-трудовой экспертной комиссии. «У человека нет кисти, а он каждый год проходит ВТЭК, предварительно сделав платное обследование. Спрашиваем: зачем его мучить каждый год? Доктор в ответ: а я проверяю, не умер ли он». История звучит как злая шутка, но происходила и продолжает происходить с инвалидами, чьи недуги уже не поддадутся лечению.

Ойбек Исаков напомнил, что в распоряжении Президента говорится об отсутствии полноценной статистики по инвалидам.

«Сегодня статистика показывает такие параметры, как пол, возраст, группа инвалидности и территория проживания. Но не показывает, сколько воспитывается инвалидов в детских садах, сколько обучается на дому, в школах, вузах, какая потребность есть в жилье, средствах реабилитации, санаториях, в приобретении автомобиля, — перечислил он. — Словом, нет параметров, которые помогли бы полноценно совершенствовать законодательную базу».

Фархад Абдурахманов напомнил, что достаточно большое число инвалидов находится в местах лишения свободы: «Правила их содержания определяются внутренней инструкцией Главного управления исполнения наказания Министерства внутренних дел. Ее в силу закрытости структуры никак нельзя достать или ознакомиться в ней. Нельзя проверить соблюдение прав этих инвалидов».

Он также отметил, что порядка 40% заключенных болеют туберкулезом. По достижении второй стадии их выпускают на свободу, но из-за несвоевременного лечения больные уходят из жизни в течение короткого времени.

Дискриминация и отсутствие толерантности

Немного позже к беседе присоединился председатель Общественного объединения людей, живущих с ВИЧ «Ишонч ва хаёт» Сергей Учаев. Он затронул одну из важнейших проблем, с которой сталкивается сообщество инвалидов Узбекистана — дискриминация и отсутствие толерантности:

«Во многих странах ВИЧ/СПИД приравнен к хроническому заболеванию. Принимая антиретровирусную терапию (АРВТ), мы безопасны. Есть перечень профессий, в которых мы не можем работать, например, медицина, пищевая промышленность, парикмахерские услуги. Однако большинство работодателей, не имея отношения к этим отраслям, требуют справку о статусе ВИЧ/СПИД. Это нарушает права людей».

Отсутствие толерантности среди населения выливается в большие проблемы и расходы. По словам Сергея Учаева, есть люди, которые, зная о своем статусе, не встают на учет из-за страха огласки. Когда они уже в критическом состоянии поступают в больницы, государство тратит на них гораздо больше средств, чем в случае, если бы терапия проходила своевременно.

К сожалению, говорит он, к проблеме огласки прямое отношение имеют медицинские работники в районных поликлиниках, которые с недавних пор обеспечивают больных ВИЧ/СПИД АРВТ и врачебным наблюдением. «В поликлиниках по месту жительства диагноз может быть озвучен при посторонних людях. Также были случаи, когда на обложках анкет писали „СПИД“, „Б-20“ или ставили определенные символы».

Поскольку в районной поликлинике пациенты и медработники зачастую объединены компактным проживанием, несоблюдение врачебной тайны приводит к тому, что от инфицированного человека в махалле отстраняются. По словам Сергея Учаева, бывали и случаи суицида.

«Сейчас нарушение тайны диагноза предусматривает максимум выговор или лишение премии. Если бы наказание было более жестким, многие врачи остерегались бы опрометчивых действий», — резюмировал руководитель «Ишонч ва хаёт».

Немало других проблем перечислили представители общественных организаций. Среди них и малое внимание махалли к потребностям инвалидов, и невозможность получить потребительский кредит после 60 лет, и отсутствие доступной для инвалидов инфраструктуры на исторических памятниках, которая могла бы увеличить доходы от туризма.

Представители ННО инвалидов не устают говорить об этих годами нерешаемых вопросах при любой возможности, на любой общественной площадке. Настало время их услышать.

Источник: gazeta.uz